數(shù)百萬人的 DNA 受到質(zhì)疑，因?yàn)?23andMe 面臨破產(chǎn)

自近二十年前成立以來，23andMe 已發(fā)展成為世界上最大的生物技術(shù)公司之一。數(shù)以百萬計的人使用了其簡單的基因檢測服務(wù)，其中包括訂購?fù)僖簻y試，吐入試管中，然后將其送回公司進(jìn)行詳細(xì)的 DNA 分析。

但現(xiàn)在，該公司正處于破產(chǎn)的邊緣。這引發(fā)了人們對它所擁有的大量基因數(shù)據(jù)將會發(fā)生什么的擔(dān)憂。

該公司首席執(zhí)行官 Anne Wojcicki曾表示她致力于保護(hù)客戶隱私并將“維護(hù)我們當(dāng)前的隱私政策”。

但是，23andMe 的客戶自己可以做些什么來確保他們高度個人化的基因數(shù)據(jù)得到保護(hù)呢？我們是否應(yīng)該擔(dān)心其他公司也收集我們的 DNA？

什么是 23andMe？

23andMe 是直接面向消費(fèi)者的基因檢測市場中最大的公司之一。它于 2006 年在加利福尼亞成立，啟動了吐痰測試和個人基因組服務(wù)次年，初始費(fèi)用為999 美元.這項(xiàng)測試贏得了《時代》雜志的年度發(fā)明2008 年。

客戶急切地抓住機(jī)會在線訂購?fù)僖翰杉准氯朐嚬苤胁⒓幕亍字芎?，?dāng)結(jié)果準(zhǔn)備好時，他們可以了解自己的健康狀況、血統(tǒng)和其他信息，例如食物偏好、害怕公開演講和臉頰凹陷.

檢測試劑盒的價格迅速下降（現(xiàn)在是79 美元).公司在全球范圍內(nèi)擴(kuò)張，并到 2015 年，擁有 100 萬客戶.公司2021 年上市最初股價飆升。該公司聲稱，截至 2024 年1400 萬人已經(jīng)接受了 23andMe DNA 測試。

23andMe 乘著大眾興奮和投資者對遺傳學(xué)興趣的浪潮。它并不孤單。到 2022 年，直接面向消費(fèi)者的基因檢測市場的價值達(dá)到30 億美元.三大參與者 –23andMe 公司,祖先DNA和我的遺產(chǎn)– 共同擁有全球近 5000 萬人的基因數(shù)據(jù)。

還有數(shù)十家較小的參與者，其中一些專注于新興市場，例如MapMyGenome在印度和23mofang 和 WeGene在中國。

23andMe 怎么了？

23andMe 在 2021 年公開上市的高點(diǎn)后迅速下跌。

它的值有下降超過 97%.2023 年，它遭受了重大數(shù)據(jù)泄露影響了近 700 萬用戶，并就3000 萬美元.

上個月是 7獨(dú)立董事辭職在新聞中，最初的創(chuàng)始人是計劃將公司私有化再一次。該公司擁有從未盈利據(jù)報道，他在瀕臨破產(chǎn).

這對其龐大的遺傳數(shù)據(jù)存儲意味著什么尚不清楚。

當(dāng)人們報名參加 23andMe 測試時，該公司向他們保證：”您的隱私是第一位的".它承諾，未經(jīng)同意，絕不會與雇主、保險公司或公共數(shù)據(jù)庫共享人們的 DNA 數(shù)據(jù)。

它讓消費(fèi)者可以選擇他們的吐出樣本是否由公司保存，以及他們的去識別化基因和使用其他數(shù)據(jù)在研究中。五分之四的人購買了 23andMe 測試的人同意將他們的數(shù)據(jù)用于研究。

然而，如果你更深入地挖掘，很明顯23andMe 以多種不同的方式使用人們的數(shù)據(jù)，例如與服務(wù)提供商共享。也許最重要的是，如果公司破產(chǎn)或被出售，人們的信息可能是”訪問、出售或轉(zhuǎn)讓“也是如此。

在給 The Conversation 的一份聲明中，23andMe 發(fā)言人表示，Wojcicki“不愿意考慮第三方收購提議”，如果未來發(fā)生任何所有權(quán)變更，該公司與客戶的現(xiàn)有數(shù)據(jù)隱私協(xié)議“將繼續(xù)有效，除非且直到客戶收到并同意新條款和聲明——并且只有在收到任何新條款的適當(dāng)通知后， 根據(jù)適用的數(shù)據(jù)保護(hù)法”。

給人們保護(hù)基因數(shù)據(jù)的提示

隨著 23andMe 成為人們關(guān)注的焦點(diǎn)，人們可能希望采取措施保護(hù)他們的基因數(shù)據(jù)（盡管專家說現(xiàn)在的風(fēng)險并沒有比以前更大）。

最簡單的事情是刪除您的帳戶，這會讓您選擇退出任何未來的研究并丟棄您的唾液樣本。但是，如果您的數(shù)據(jù)已經(jīng)被去標(biāo)識化并用于研究，則無法檢索。即使您刪除了您的帳戶，23andMe 表示它也會保留信息包括您的遺傳數(shù)據(jù)、出生日期和性別，以履行其自身的法律義務(wù)。

在線購買 DNA 測試可能會讓人感到有趣和有益，而且確實(shí)如此以這種方式進(jìn)行營銷.有很多好消息報道表明，獲得這些檢測結(jié)果如何幫助人們與失去的家人建立聯(lián)系或更多地了解他們的健康風(fēng)險。人們只需要睜大眼睛購買測試，了解這可能意味著什么。

首先，結(jié)果可能并不全是積極的。發(fā)現(xiàn)了解健康風(fēng)險沒有健康專業(yè)人員的指導(dǎo)可能會很可怕。得知你認(rèn)為是媽或爸爸的人實(shí)際上不是，這是許多人的結(jié)果每 20 人中就有 1 人誰在網(wǎng)上購買了 DNA 測試。

其次，每家銷售 DNA 測試的公司都附帶了許多法律條件。人們不假思索地點(diǎn)擊這些，但研究人員表明確實(shí)如此值得仔細(xì)研究.考慮一下該公司對如何處理您的數(shù)據(jù)和樣本、他們將保留多長時間、還有誰可以訪問它以及以后刪除它的難易程度有何規(guī)定。

有來自以下組織的指導(dǎo)方針澳大利亞基因組學(xué)這可以提供幫助。請記住，如果持有您 DNA 檔案的公司被出售，可能很難確保數(shù)據(jù)受到保護(hù)。

因此，也許可以重新考慮將 DNA 測試作為圣誕禮物。

梅根·普里克托， 法學(xué)高級講師，墨爾本大學(xué)

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